Lancering Netherlands Heart Institute

Het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), tot 1 januari 2016 een instituut van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW), gaat zelfstandig verder onder de naam Netherlands Heart Institute (NHI).
Het NHI werkt onder de auspiciën van de afdelingen cardiologie van alle acht universitaire medische ziekenhuizen in Nederland.
Het onderzoek, opgezet door ICIN-hoogleraren en projectleiders, richt zich op vijf thema's.
Een van deze thema’s is aangeboren hartafwijkingen waar het CONCOR project onder valt.

Levensverwachting mensen met een aangeboren hartafwijking

‘Behoorlijk lang’ is het antwoord. Als aangeboren hartafwijkingen niet al te ernstig zijn, blijken mensen – eenmaal 18 jaar oud – vrijwel net zo lang te leven als mensen zonder hartafwijking. Niet-ernstige aandoeningen zijn septumdefecten, een persisterende ductus Botalli, en aorta- of pulmonaalstenosen. Mensen met ernstige aandoeningen, zoals transpositie van de grote vaten of een univentriculair hart, hebben een veel slechtere levensverwachting. De groep mensen met het syndroom van Marfan, tetralogie van Fallot of coarctatio aortae heeft een levensverwachting die daar tussenin zit. Dat blijkt uit de CONCOR-registratie, een groot Nederlands cohort van personen met aangeboren hartafwijkingen. Het artikel van Teun van der Bom (AMC) en collega’s geeft per aandoening een overlevingscurve.ntvg/artikelen

ESC London

Op het afgelopen ESC Congres in London hebben verschillende onderzoekers hun resultaten gepresenteerd. Joey Kuipers (Endocarditis in Congenital Heart Disease), Hayang Yang (NOAC’s in Congenital Heart Disease) en Romy Franken (Genotype impact Marfan) mochten dit als een “hot topic” mondeling presenteren. Deze snelle en interactieve sessies werden druk bezocht. Ook waren er posters te zien van Maayke Sluman (Insurances in adult CHD), Annelieke van Riel (PAH after closure), Ilja Blok (Macitentan superior tot Bosentan in CHD), en Jouke Bokma (QRS fragmentation in TOF)joeyesc15

Shunt gesloten? Niet genezen!

Succesvolle sluiting van een boezem- of ventrikelseptumdefect wordt regelmatig als volledige genezing gezien, waardoor patiënten ten onrechte uit cardiologische controle ontslagen worden. Voorgaand onderzoek vanuit de CONCOR registratie heeft echter al laten zien dat de prevalentie van pulmonale hypertensie (verhoogde longdruk) niet gering is, namelijk 5,7%. Tevens hebben andere studies laten zien dat ontwikkeling van pulmonale hypertensie na sluiting van een aangeboren hartafwijking ook gepaard gaat met een verminderde overleving. In deze studie zijn het tijdsbeloop en de risicofactoren van de ontwikkeling van pulmonale hypertensie in kaart gebracht. Met behulp van de CONCOR registratie zijn alle 3340 patiënten met een gesloten shunt (atriumseptumdefect, ventrikelseptumdefect, patente ductus arteriosus, etc.) geïdentificeerd. Vervolgens zijn van een getrokken steekproef van 1103 patiënten de medische gegevens grondig onderzocht, om zo het optreden van pulmonale hypertensie in kaart te brengen.