E-Health bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking

Mark Schuuring heeft een cheque mogen ontvangen van de Hartstichting. Dit is het resultaat van de innovatie subsidie middels crowdfunding voor het onderzoek dat hij samen met Michiel Winter heeft opgezet naar eHealth bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het doel was 50.000 euro aan sponsoring te werven, dat doel is ruimschoots behaald.
Als artsen en patiënten meer gebruikmaken van beschikbare technieken, zoals apps, kunnen artsen eerder ingrijpen bij levensbedreigende situaties. Het zou bovendien veel angst en onzekerheid voorkomen bij patiënten, zoals Dayenne Zwaagman, geboren met een hartafwijking.

Schuuring: ‘Er is technisch al heel veel mogelijk om de zorg te verbeteren. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun hartslag en bloeddruk thuis meten en naar hun arts doorsturen om te beoordelen. Ook voor betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten zijn al allerlei websites en apps beschikbaar.’ ‘Maar ziekenhuizen zijn er nog niet voor ingericht, dus deze ‘eHealth’ wordt nog veel te weinig gebruikt. Doodzonde, want met dit soort technieken kunnen we hartklachten in een veel eerder stadium opsporen, en ze met relatief eenvoudige middelen bestrijden. Zo voorkomen we verdere schade aan het hart én besparen we veel patiënten een vervelende ziekenhuisopname.’

Sporten met een aangeboren hartafwijking: studie naar effect en veiligheid

Het is bekend dat sporten over het algemeen een gunstig effect heeft op de gezondheid, ook bij patiënten met een verworven hartziekte, zoals een vernauwde kransslagader. Helaas is er weinig bekend over het nut en de risico’s van sporten bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking willen graag sporten, maar durven het niet. Artsen adviseren ook vaak om het niet te doen. Maar is deze angst wel terecht? Voor welke patiënten is het juist wel goed om te sporten? En wat voor sporten zijn veilig om te doen? Dat moet nog beter worden uitgezocht.

Daarom is het AMC te Amsterdam samen met het VUMC te Amsterdam en San Donato Milanese ziekenhuis te Milaan gestart met een studie naar sporten bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking, genaamd de “Exercise Training in Grown-Up Congenital Heart Disease (afgekort: Extra GUCH) studie”. Door middel van loting wordt bepaald of de patiënt in de sportgroep of in de controle groep terecht komt. Patiënten in de sportgroep krijgen een sportadvies met persoonlijk trainingsschema voor 6 maanden. We nemen frequent telefonisch of per mail contact op om te vragen naar het trainen. Patiënten in de controle groep krijgen de reguliere zorg. Voor en na 6 maanden onderzoeken wij bij alle patiënten het hart, onder meer met bloedonderzoek en een hartfilmpje (ECG). Ook moet iedereen een fietstest doen om de conditie te meten, en vragenlijsten invullen over hoe fit en gelukkig zij zich voelen.

Met deze studie willen wij onderzoeken of sporten de conditie en kwaliteit van leven verbetert en of sporten veilig is bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

In aanmerking komend: Volwassenen met aangeboren hartafwijking en symptomen
Loting: Sportadvies óf geen sportadvies
Studieduur: 6 maanden

Contact persoon: Alexandra van Dissel
020-5668687
a.c.vandissel@amc.uva.nl

Presentatie internationaal onderzoek tetralogie van Fallot in New Orleans

Tijdens het congres van de American Heart Association in New Orleans in november 2016 presenteerde arts-onderzoeker Jouke Bokma resultaten van een onderzoek van de internationale Indicator Registry. Het betreft de grootste internationale registratie van patiënten met tetralogie van Fallot. Met behulp van MRI scans wordt gekeken naar de uitkomsten van deze patiëntgroep. Het onderzoek dat dr Bokma presenteerde richtte zich op het effect en nut van de operatieve pulmonalisklepvervanging bij patiënten met deze aangeboren hartaandoening. Er was geen sprake van een duidelijk verbeterde prognose na het ondergaan van deze operatie, maar een selectieve groep patiënten kan er mogelijk toch baat bij hebben. De resultaten van dit onderzoek kunnen helpen om de indicatie en timing van deze operatie te verbeteren. Naar verwachting zullen de bevindingen van dit onderzoek ook binnenkort worden gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.

 

Preventie van trombo-embolisme: "The Note Registry"

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben vaak boezemritmestoornissen, circa 23% van hen op een gemiddelde leeftijd van 28 jaar. Het is bekend bij volwassenen met boezemritmestoornissen zonder aangeboren aandoening dat het risico op een beroerte of trombose groot is. Daarom krijgen deze patiënten bloedverdunners om deze complicaties te voorkomen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat (relatief) nieuwe bloedverdunners (NOACs) net zo effectief en veilig zijn als de oudere bloedverdunner (Sintrom) in patiënten met een verworven boezemritmestoornis. NOACs hebben twee grote voordelen t.o.v. Sintrom, namelijk 1. dankzij de stabielere werking van het medicijn is regelmatige controle bij de trombosedienst niet nodig, 2. de kans op het oplopen van een hersenbloeding, een van de ernstigste complicaties van bloedverdunners, is gehalveerd t.o.v. de kans onder gebruik van Sintrom. Helaas zijn volwassenen met een AHA vrijwel niet onderzocht in deze studies. Dus het is nog niet bekend of deze nieuwe bloedverdunners (NOACs) ook effectief en veilig zijn in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis terwijl ze een beter alternatief zouden kunnen zijn voor Sintrom.

Deze studie onderzoekt hoe vaak beroertes, trombose en bloedingen voorkomen onder het gebruik van NOACs gedurende 2 jaar in volwassenen met een AHA en boezemritmestoornis. Daarnaast registreren wij of de kwaliteit van het leven en therapietrouw van patiënten onder het gebruik van NOACs veranderen. Iedere volwassene met een aangeboren hartaandoening die NOACs gebruikt kan meedoen aan deze registratie. Er wordt 1x per jaar contact met de deelnemer opgenomen om te vragen naar de ervaring met de NOACs en er wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven en therapietrouw.

Contact persoon: Hayang Yang
020-5668679
h.yang@amc.uva.nl

Contact momenten: eerste telefonische contact na 6 maanden en hierna 1x per jaar reguliere controles bij de cardioloog