|
Werkwijze |
|
Registratie
De patiënt wordt benaderd door de
eigen behandelend arts/cardioloog voor deelname aan CONCOR. Na uitleg
over het CONCOR-project wordt de patiënt gevraagd om deelname. Na
schriftelijke toestemming van de patiënt worden zijn/haar klinische
gegevens ingevoerd in de CONCOR-registratie door onderzoeksverpleegkundigen die
daartoe speciaal zijn opgeleid. Via een beveiligde verbinding worden de
ingevoerde gegevens via het internet verstuurd.
Ook patiënten die afzien van bloedafname kunnen meedoen aan de
registratie.
|
 |
|
|
|
|
DNA-bank
Na mondelinge en schriftelijke
toestemming van de patiënt worden er twee buisjes bloed afgenomen.
Indien er een onderzoeksverpleegkundige tijdens het poli-spreekuur
aanwezig is, dan kan de patiënt eventueel -indien hij/zij dit wenst-
direct geprikt worden. Indien er geen CONCOR-onderzoeksverpleegkundige
aanwezig is, dan kan bloedafname op een ander moment plaats vinden. Nadat het bloed van deelnemende patiënten is afgenomen,
wordt dit naar het DNA-diagnostiek laboratorium van de afdeling
Klinische Genetica van het Academisch Medisch Centrum gebracht. Het DNA
wordt vervolgens geïsoleerd en opgeslagen. |
 |
 |
 |
|
|
Privacy en beveiliging De gegevens en het DNA
worden verzameld in overeenstemming met de Wet Bescherming
Persoonsgegevens. Een privacy-reglement is opgesteld en geaccordeerd
door het College Bescherming Persoonsgegevens (voorheen Registratiekamer).
Fysieke en logische maatregelen worden getroffen ter beveiliging van de
gegevens en het DNA-materiaal. |
|
|
Gegevens die worden vastgelegd De gegevens die
worden bewaard zijn een aantal identificerende patientgegevens, en de
bekende 'events'. Deze 'events' worden ingevoerd gebruik makend van de
EPCC codering (zie de
website van de AEPC).
Een aantal voorbeelden van de rapportages met de ingevoerde gegevens zijn
hier te bekijken:
p6321,
p4197,
p3388.
|
|
|
Meer informatie Een Powerpoint presentatie over
de achtergrond, methodologie en de resultaten van het CONCOR
project vind u hier. |
 |
|
|
|