Links

Patiëntenverenigingen

• Contactgroep Marfan  
• Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
• PCD Belangengroep
• Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

  De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan.

• Jongeren met een aangeboren hartafwijking *

  Dit internet forum is bedoeld voor jongeren met een aangeboren hartafwijking en andere belangstellenden. Via het forum kun je in contact komen met lotgenoten, vragen stellen en/of informatie lezen over aangeboren hartafwijkingen en alles wat daar mee te maken heeft. Ook kun je hier informatie lezen over de activiteiten die worden georganiseerd door de Nederlandse Hartstichting. Op zondag- en woensdagavond na 20:00 uur chatten in onze eigen chatbox.

• Volwassenen met een aangeboren hartafwijking *

  Dit internet forum is bedoeld voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking en andere belangstellenden.

• Stichting Down's Syndroom *

  Stichting Down's Syndroom  verschaft zeer brede informatie over het Downsyndroom. De site bevat informatie voor ouders die een kind hebben met Downsyndroom en voor mensen die voor hun studie of voor hun werk informatie nodig hebben. Op de Site is ook een agenda te vinden waar alle activiteiten van de Stichting Down Syndroom en de kernen uit Nederland in staan aangegeven. Tevens is het mogelijk om via de site  boeken/brochures en video's e.d. omtrent het Down Syndroom te bestellen.

• Hartzeer (website van Ad van Gool)*

  Op de website 'Hartzeer' beschrijft Ad van Gool zijn ervaringen als patient met aangeboren hartafwijkingen, en de invloed van zijn ziekte op zijn dagelijks leven.

• The Interuniversity Cardiology Institute of the Netherlands (ICIN)
• Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
• Nederlandse Hartstichting *
• Het syndroom van Marfan 
• ErfoCentrum *
• Hart.Pagina.nl * 
• Gezondheidsplein *
• Nederlandse Anthropogenetische Vereniging &
  Vereniging Klinische Genetica Nederland
• Medische.tv, medische gids op internet *
• Arts en Apotheker*
• AEPC (Association for European Paediatric Cardiology). CONCOR gebruikt de EPCC coderingslijst voor het coderen van 'events'. Deze EPCC lijst is ontwikkeld door de AEPC.

* zijn links naar websites die ook een link naar onze website hebben