Inleiding
Er is een toenemend aantal vrouwen met een hartafwijking (cardiomyopathie,
kleplijden, aangeboren hartafwijking of coronairlijden) én
zwangerschapswens. Op dit moment is de kennis omtrent uitkomst
van een zwangerschap bij deze vrouwen hoofdzakelijk gebaseerd op
kleine of retrospectieve onderzoeken. Voordat we goede adviezen
kunnen geven over de behandeling van deze patiënten is het
belangrijk het huidige beleid en de risico’s in kaart te brengen.
Iedereen heeft wel een patiënt met bijvoorbeeld een peripartum
cardiomyopathie gezien, maar niemand heeft grote series.
Doel van het onderzoek
Door deze Europese registratie hopen we een groot aantal
zwangere vrouwen te kunnen vervolgen. Ook de verschillende
manieren van behandeling binnen de verschillende landen kunnen
worden bekeken. Vooral kennis omtrent antistolling in de
zwangerschap en beleid rond de bevalling (wel of geen sectio) is
aandachtsgebied van deze registratie. Studieopzet en inclusie De
gegevens van alle vrouwen met een structurele hartafwijking die
een zwangerschap doormaken (alleen ritmestoornis zonder
onderliggende afwijking wordt uitgesloten) kunnen ingevoerd
worden in deze Europese database. Aangezien het gaat om een
registratie die anoniem is en waarbij geen extra onderzoeken
plaatsvinden is geen toestemming nodig van de medisch ethische
commissie. Alle patiënten die ná 1 december 2006 zijn bevallen
kunnen in de Europese registratie worden ingevoerd.
Hoe kunt u uw patiënte includeren?
U moet zich hiervoor éénmalig aanmelden bij:
ehs@erscardio.org. U
krijgt dan een persoonlijke inlog code en wachtwoord. Vanaf dan
kunt u de gegevens invoeren van elke patiënte met een
structurele hartafwijking die zwanger is. Het invoeren gebeurt
geheel digitaal en kan vanaf elke computer. Ook patiënten
waarvan niet alle gegevens bekend zijn kunnen worden ingevoerd.
Elke geregistreerde zwangerschap is er één dus ook kleinere
centra worden gevraagd mee te doen. De registratie loopt tot 1
december 2008. Deze Europese registratie is opgezet onder
toezicht van de ESC en dit initiatief wordt ondersteund door het
bestuur van de NVVC. De werkgroep Congenitale Cardiologie
organiseert de zorg rond zwangerschap, dit betreft zowel de
ZAHARA-2 studie: de prospectieve zwangerschapsstudie bij
patiënten met een congenitale hartafwijking, als deze Europese
registratie voor alle mensen met een structurele hartafwijking..
We hopen op uw enthousiaste deelname.
Wanneer u hierover nog vragen heeft of hulp nodig heeft bij
het invoeren, kunt u ons bereiken via:
Jolien Roos: 010-7032432, of per email:
j.roos@erasmusmc.nl
Els Pieper: / 050-3616161 pieper 77416 of per e-mail:
p.g.pieper@thorax.umcg.nl.
|
