Achtergrond (2)

Exacte gegevens waren niet voorhanden omdat een landelijke registratie ontbrak. Omdat het hier een nieuwe populatie betreft, met een aanzienlijke (postoperatieve) morbiditeit, is de benodigde specifieke kennis over de betreffende problematiek nog onvoldoende aanwezig. Juist daarom is het voor deze groep patiënten van belang de gegevens die wel bekend zijn te inventariseren en landelijk te bundelen.
In 1998 verscheen in Nederland het rapport “Cardiologische Zorg voor Patiënten met Aangeboren Hartafwijkingen: van kind naar volwassenheid” door de Commissie Congenitale Cardiologie, bestaande uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie ( NVVC), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) en de Nederlandse Hartstichting (NHS). Eén van de aanbevelingen in dit rapport was het opzetten van een landelijk, uniform registratiesysteem van deze patiënten om opbouw van expertise en samenwerking tussen de centra, clusters en perifere ziekenhuizen verder op te bouwen en een goede bewaking van de kwaliteit te waarborgen. Dezelfde conclusie werd getrokken door de Inspectie voor de Gezondheidszorg in het rapport “Hartchirugie en cardiologie bij kinderen”, waar ook de volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking bij betrokken werden.

[vorige - 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - volgende]