CONCOR
CONgenitalia CORdis vitia
Landelijke registratie van patienten met aangeboren hartafwijkingen


Startpagina
Achtergrond
Organisatie
Centra
Werkwijze
Voortgang
Nieuwsbrieven
Onderzoeks
projecten
Vraag & antwoord
Voor onderzoekers
Links
Contact
CONCOR Website - Werkwijze

Werkwijze

Registratie

De patiënt wordt benaderd door de eigen behandelend arts/cardioloog voor deelname aan CONCOR. Na uitleg over het CONCOR-project wordt de patiënt gevraagd om deelname.  Na schriftelijke toestemming van de patiënt worden zijn/haar klinische gegevens ingevoerd in de CONCOR-registratie door onderzoeksverpleegkundigen die daartoe speciaal zijn opgeleid. Via een beveiligde verbinding worden de ingevoerde gegevens via het internet verstuurd.
 
Ook patiënten die afzien van bloedafname kunnen meedoen aan de registratie.

 

DNA-bank

Na mondelinge en schriftelijke toestemming van de patiënt worden er twee buisjes bloed afgenomen. Indien er een onderzoeksverpleegkundige tijdens het poli-spreekuur aanwezig is, dan kan de patiënt eventueel -indien hij/zij dit wenst- direct geprikt worden. Indien er geen CONCOR-onderzoeksverpleegkundige aanwezig is, dan kan bloedafname op een ander moment plaats vinden. Nadat het bloed van deelnemende patiënten is afgenomen, wordt dit naar het DNA-diagnostiek laboratorium van de afdeling Klinische Genetica van het Academisch Medisch Centrum gebracht. Het DNA wordt vervolgens geïsoleerd en opgeslagen. 

 

 

Privacy en beveiliging

De gegevens en het DNA worden verzameld in overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Een privacy-reglement is opgesteld en geaccordeerd door het College Bescherming Persoonsgegevens (voorheen Registratiekamer). Fysieke en logische maatregelen worden getroffen ter beveiliging van de gegevens en het DNA-materiaal.

 

 
Gegevens die worden vastgelegd

De gegevens die worden bewaard zijn een aantal identificerende patientgegevens, en de bekende 'events'. Deze 'events' worden ingevoerd gebruik makend van de EPCC codering (zie de website van de AEPC).

Een aantal voorbeelden van de rapportages met de ingevoerde gegevens zijn hier te bekijken: p6321, p4197, p3388.

 

 
Meer informatie

Een Powerpoint presentatie over  de achtergrond, methodologie en de resultaten van het CONCOR project vind u hier.