CONCOR
CONgenitalia CORdis vitia
Landelijke registratie van patienten met aangeboren hartafwijkingen


Startpagina
Achtergrond
Organisatie
Centra
Werkwijze
Voortgang
Nieuwsbrieven
Onderzoeks
projecten
Vraag & antwoord
Voor onderzoekers
Links
Contact

Vraag en Antwoord


Vraag: Ik heb mij aangemeld bij Concor maar heb nooit meer iets gehoord.
Antwoord: Na aanmelding worden uw gegevens verwerkt en geregistreerd, hiervan krijgt u geen verder bericht.

Vraag: Ik heb mij aangemeld en ben nog steeds niet gebeld voor bloedafname.
Antwoord: Het afnemen van bloed ten behoeve van de DNA-bank kan geruime tijd duren. Soms zelf jaren. Dit komt omdat bloed niet overal en door iedereen mag worden afgenomen. Niet in elk ziekenhuis heeft Concor- toestemming gevraagd aan de Medische Ethische Commissie om bloed af te nemen. Ook is het voor de verpleegkundigen logistiek niet altijd makkelijk om bloed af te nemen bij patiënten uit alle regio’s van Nederland.

Vraag: Wanneer krijg ik de uitslag van mijn bloedonderzoek?
Antwoord: U krijgt geen uitslag. Het DNA uit uw bloed wordt bekeken door onderzoekers. Mochten de onderzoekers verder onderzoek bij u willen doen dan kunt u aangeven of u dit wel of niet wenst op het aanmeldingsformulier. Uw Cardioloog krijgt groepsgebonden uitslagen van de onderzoekers die iets gevonden hebben dat voor de patiënten van belang zou kunnen zijn.

Vraag: Zijn mijn gegevens goed genoeg beschermd? Ik wil niet dat b.v. verzekeringsmaatschappijen bij mijn gegevens kunnen komen.
Antwoord: Uw gegevens worden veilig bewaard. Alleen uw behandelend cardioloog heeft toegang tot uw persoonsgegevens.

Vraag: Waarom is het niet mogelijk om mij aan te melden door het formulier op de website elektronisch aan CONCOR te versturen?
Antwoord: Het formulier is pas rechtsgeldig als het formulier van een handtekening is voorzien, en dat is nog niet eenvoudig elektronisch te doen.